Een bijna-ontmoeting

door Fred de Koning

Mijn leven is mooi geweest. Niet lang, maar héél mooi. Toen ik geboren was, waren mijn ouders blij met hun dochter, en dat bleef zo, zelfs toen al na een paar jaar bleek dat er iets niet in orde was met me. Niemand wist toen nog wat het was, maar dat maakte niet uit; ik bleef het kleine prinsesje voor mijn ouders. Toen ik op een dag weer eens voor een onderzoek naar het ziekenhuis moest, ontdekte een dokter het: ik heb een spierziekte. Die naam zei me toen totaal niets; als hij had gezegd dat ik verkouden was, had ik op precies dezelfde manier gereageerd. Later werd me verteld wat een spierziekte is: ik zou op een dag opeens beginnen, spierkracht te verliezen, en dat zou niet meer stoppen.

Ik kan me nog goed herinneren dat ik haar de eerste keer zag. Het gebeurde op vakantie. Ze reed voorbij, ik keek even, en besteedde verder eigenlijk niet echt aandacht aan haar. Waarom zou ik ook; ik was toen aan het begin van de puberteit, en dus feitelijk nog een kind. Behalve een enkele kalverliefde had ik nog nooit gevoelens voor meisjes gehad. Toch keek ik wat langer naar haar dan ik naar anderen zou hebben gekeken, maar dat komt doordat ik al op jonge leeftijd een soort interesse had voor mensen die (gedwongen of vrijwillig) anders leefden dan anderen. Een meisje in een rolstoel hoorde dus ook tot die categorie.

Ik had me eigenlijk niet eens gerealiseerd wat het verlies van kracht in de praktijk zou betekenen. Dat ik geen zware dingen meer zou kunnen optillen, dacht ik altijd... Dat klopte ook wel, maar er gebeurde nog veel meer. Op een dag wou ik uit bed komen, en ik merkte dat ik met de grootste moeite overeind kwam. Natuurlijk, dacht ik, mijn benen verliezen ook kracht. Mijn ouders zijn toen weer met me naar de dokter geweest, en die zei dat het vanaf dat moment snel zou gaan. Nou, dat bleek: 's morgens liep ik nog vrolijk mee aan de hand van mijn vader naar de dokter toe, en een paar uur later op de terugweg had ik de grootste moeite om hem bij te houden. Ik voelde me zo moe alsof ik een marathon gelopen had! Na een paar dagen konden mijn benen me bijna niet meer dragen, en tot mijn grote opluchting bleek daar iets voor te bestaan: een rolstoel noemden ze dat. Ik had nog nooit van zo'n ding gehoord, maar de naam zei al genoeg: ik zou me al zittend kunnen verplaatsen, hoera! In het begin kon ik dat zelf nog, door met mijn handen de wielen in beweging te zetten, maar na een maand lukte dat ook al niet meer. Als ik naar buiten wou, moest mijn moeder me duwen. Gelukkig deed ze dat altijd, als het maar enigszins kon.

In die paar minuten dat ik haar zag, viel me iets op: ze leek noch in haar benen, noch in haar armen enige kracht te hebben, maar op een bepaald moment greep ze een bankje vast en dwong de vrouw die erachter liep (waarschijnlijk haar moeder) om te stoppen. Op dat bankje zat iemand die ze blijkbaar kenden. Zij stopten en ik liep door, dus dat was dan de eerste "ontmoeting". Maar ik zat wel met een onbeantwoorde vraag in mijn hoofd: opeens had ze wèl kracht in haar armen; hoe kon dat?

Weet je wat ik zo grappig vind? Mensen durven vaak niet naar je te kijken als je in een rolstoel zit. Er zijn honderden mensen geweest waarvan ik duidelijk zag dat ze wel wilden kijken, maar niet durfden. In het begin sprak ik die mensen soms zelf aan, maar later lukte dat niet meer, want ook het praten begon steeds moeilijker te gaan. Toen we een keer op vakantie waren, was er een jongen die "verdacht lang" dezelfde kant op liep, en die ik o zo graag even had willen spreken. Ik wist zelf eigenlijk niet waarom, maar achteraf denk ik dat ik iets van verliefdheid voelde. Alleen herkende ik dat gevoel niet als zodanig, want ik had zoiets nog nooit eerder meegemaakt.

Gedurende het schooljaar dat daarop volgde, bleef dat meisje in mijn gedachten. Ik had wel eens vaker iemand in een rolstoel gezien; dat was niets bijzonders voor me, want op mijn eigen school was een jongen die niet kon lopen. Maar ik kon het gewoon niet rijmen dat iemand soms even kracht had in ledematen die de verdere tijd slap hingen. Tja, wat wist ik toen nog van spierziekten? Dat het te vergelijken was met een enorme krachtsinspanning die je maar heel even volhoudt, kon ik niet vermoeden. Evenmin kon ik vermoeden dat de meeste spierziekten progressief zijn, en dat die doorgaans tot een vroege dood leiden, met name als de hart- en/of longspieren het begeven.

Wanneer zal het geweest zijn... ongeveer een half jaar nadat ik die jongen zag, denk ik... toen werd me verteld dat ik niet lang meer zou leven. Ik zou op een dag niet meer genoeg kracht hebben om te ademen, en dan zou ik aan een machine moeten blijven liggen. Héél af en toe zou ik dan nog naar buiten mogen, maar dan zou ik buiten adem zijn als we weer thuis zouden komen. Daardoor begon ik de weinige momenten dat we door het stadje rondreden, nog meer te waarderen dan eerst. Maar ik wist dat de hartspier ook al aan het verzwakken was, en daar zou geen machine tegen helpen...

Een jaar later zag ik haar opnieuw tijdens mijn vakantie. Ik schrok. Haar armen hingen nog steeds slap langs haar lichaam, maar daar kwam nog bij dat ook haar hoofd achterover lag. Ze had dus in haar nek ook al geen kracht meer, en zelfs haar mond hing open doordat haar kaken tot niets meer in staat waren. En nu denk je dat ik mijn gezicht in afgrijzen zou afwenden... Nee hoor; ik zag nog iets anders: wat was ze móói!!! Het gekke was dan, dat ze bij het passeren even haar hoofd ophief en naar me lachte. Ik stond daar als aan de grond genageld en wist niet wat me overkwam. In een waas zag ik haar verder rijden (inmiddels was haar hoofd weer achterover gevallen) en het duurde bijna een minuut voordat ik bij mijn positieven kwam. Wáár is ze gebleven, dacht ik meteen. Ik rende in haar richting, keek in alle zijstraatjes, en dan in de zijstraten van de zijstraten... Het leek alsof ze door de straatstenen was opgeslokt. En ik heb haar daarna nooit meer gezien, hoewel ik de rest van mijn vakantie besteedde aan het kriskras door alle straten van het stadje te lopen om haar weer te vinden.

Op een zomerse dag was het zover. Het gevoel dat ik kreeg, van wat men blijkbaar "levensmoe" noemt. Mijn hart begaf het, en mijn familie stond rondom mijn bed om afscheid te nemen. Maar hoewel ik ze allemaal graag bij me had, miste ik die jongen zo vreselijk, die ik toen even gezien had. Ik sloot mijn ogen en stelde me voor dat ik nog één keer door de straten van het stadje reed. Daar stond hij. Hij keek naar me en ik zag duidelijk een verliefde blik in zijn ogen. Het was dus wederzijds, dacht ik even, hoewel ik wist dat het mijn eigen fantasie was. Ik reed hem voorbij en lachte naar hem. Daarna zonk mijn bewustzijn weg en vond ik de eeuwige rust.

De vakantie liep ten einde, en ik realiseerde me dat mijn kans om haar nog eens te zien, voorlopig verkeken was. Sterker nog: we zijn sindsdien nooit meer daar op vakantie geweest, dus ik heb inderdaad die kans niet meer gehad. Nog zeker 10 jaar lang heb ik lopen dagdromen over dat meisje, en ik vraag me nu serieus af hoeveel van die 10 jaar ze nog geleefd heeft...